オフ会＠東京 5/14

今回、参加者は4人でした。
参加して頂いて、ありがとうございました。
心から感謝です。

皆がそれぞれ抱えている・乗り越えてきた人生の違いや
悩みの持ち様も、人それぞれだなと感じました。

でもそれは当たり前なんですよね。
同じ「見た目問題」という立脚点が同じであっても
育つ環境、価値観、人間性が皆一人一人違う訳ですし。

改めて、集い、話をする事で
分かっている様で、自分の理解が浅い点にも気付かされます。
とても有意義な時間を過ごす事が出来ました。

オフ会の発起人として、自分の反省点もある筈です。
振り返り、次回の開催時に来て良かったと思ってもらえる様な
オフ会にしたいものです。

今回、オフ会に参加された方々に了解を得まして
オフ会での意見を記しておきたいと思います。

オフ会の経緯は〜
2月に行われた見た目問題イベントでの討論会テーマ
【１】もしも、今「まったく普通の人になれる」とするなら、“普通の人”を望みますか？
【２】もしも、自分の子どもが、自分と同じ症状だったら。そして自分とは違う症状だったら。
この2点について他の方々の意見を伺いたく、
今回のオフ会を企画しました。

話しながらペンを走らせた為、読み取り不明な部分もあり
また話に夢中になって、ペンを置いた時もあり完全ではありません。
思い出せるのですが、表現一つで内容が変わるので
その部分は省略させて頂きました。
またテーマから逸れた意見も、あえてそのまま残しておきます。

それでは今回のオフ会で挙がった意見ですが、 以下になります。

【１】もしも、今「まったく普通の人になれる」とするなら、“普通の人”を望みますか？
・普通は確かに望んでいるが、この見た目でしか分からない事に気付かせてもらえた。
（今まで、この見た目で生きてきた軌跡は消したくはない。）
・この見た目だから、困っている事がある以上は普通になりたい。
・出来る限り、自分の望む治療を続けたい。
・この見た目だから、今の自分にはなれていない。これも自分史の一つである。
・かけがいのないものではある、パラドックスの様だ。
・育った環境にもよるのでは？親が隠そうとすれば、自分も隠そうとする。
　その反面、隠したりしないで、そのままで、という教育をすれば自分もそのままでいようとするのでは。

【２】もしも、自分の子どもが、自分と同じ症状だったら。そして自分とは違う症状だったら。
・子供は欲しいが、自分の病気が遺伝するかも知れない。育つ環境を考えてあげなくてはいけない。
・生きづらさの元になるのなら、３〜４才位までには取り除いてあげたい。
・日本だけじゃなく、世界も含めて治せる病院を探す。その為に、お金を貯める。
・どんどん外へ連れ出す。
・学校から、病気の説明、生徒に話をして欲しいと言われれば説明をした方が良い。

その他、会話の中では〜
・親族（義兄弟姉妹）に素顔を見せたことはない。
・友人に素顔を見せたことはない。旅行に行っても隠している。
・震災でもし避難しなければならない場合、避難所生活は出来ない

また悩み事は〜
・就職活動で顔の事を色々と聞かれた。どうすれば良いのか。
・子供に顔の事を聞かれたらどう答えたら良いのか。

以上が、5/14 オフ会＠東京 を振り返ってみましたが
色々他にも意見はあったのですが、僕が話に乗ってしまい
記録としては不十分になった箇所もあります。
その点はご了承下さい。

これも次回に向けての課題かと思います。
オフ会においては何が理想かと言われれば、僕自身は参加される方々が
普段は口に出せない思いを話せる場として機能する事だと思っています。

今後、もうしばらくゆっくり考えてみたいと思います。
次のオフ会を年内に開催してみたいですね。